昨日の記事で上野先生からコメントが入ってました。
ReコメしてUPしたら、ものすごい長いコメでまるで1個の記事になってました。
で、記事にします。
皆さんはどう考えますか?
事の起こりは私が紹介したサイト。。。
『みんなでつくろう! がん医療のドリームチーム』
このメンバーになるには実名と顔写真がサイトに載る事になります。
つまりネット上で誰からも見られる存在になる訳です。
この記事でコメントを入れて下さった kana kana さんがサイレントサバイバーと
いう言葉を使っていました。
なるほど、上手いこと言うなーと思いました。
彼女も私も職場に癌患者である事を隠しています。(私は今の再就職した職場)
だからサイトの趣旨には賛同しても、実名と顔がネット上に載るのは躊躇している
と言うコメントのやり取りをしていたのです。
で、今日上野先生からコメントが入っていました。
「どうどうとやりましょうよ。差別はつらいけど。差別している奴らがわるいのです。
チェンジです。」
これにReコメしたら、えらい長い文章になってしまいました。
コメント欄って書いてる時は枠が小さいから、どのくらい書いたか分からなく
なりませんか?
とにかく、こんなに長くなりました。
せっかくなんで皆さんにも読んでいただいて、自分だったどうするか?
ちょっとだけ考えてみて下さいませんか。。。。
≪上野先生へのコメント・・・・・byガーネット≫
コメントありがとうございます。
この活動を知ってから2ヶ月程経ちます。
twitterで皆さんが語っていた事、「twitterを媒体に広げよう・・・」って、この事だったんですね。
サイトの皆さんがどんな方達かを見て、やっぱりUPしてる方は私とは立場が違うと感じました。
カテゴリーに会社員、主婦というのもありましたが、医療従事者や学生が多かったですね。医学生でしょうか?
患者は患者会の代表で、きっと講演やなんかで顔も名前も公にしている方なんでしょうね。
医療従事者の皆さんは、普段から身分証を身につけてお仕事してますよね。
患者さんという大勢の方に自分の素性を明らかにしています。
なにも特別な事じゃないですよね。
社会的にみても、名前や顔が知れる事はメリットじゃないですか?
twitterという媒体で、普通ならお話する機会もないような上野先生と、気軽に同じ夢を語れるなんて、医療従事者にとっては願ってもない顔つなぎができるし、勉強ができるチャンスですよね。
患者会もそうかも。
give&takeじゃないけど、何かしらそんな感じがしない事も無い。
そういう方達には、デメリットよりもメリットが大きいんじゃないですか?
そんな大きな場じゃなくても、自分のブログで夢も希望も語れるし、顔や実名は知らなくても
140文字では語れない深い話もできます。
以前「れんたろうさん」のブログの事、お話しましたよね。
きっとそんな事にならないように、素性をはっきりさせて皆で語ろうと言う事なのかも知れませんが、先生想像してみて下さい。
先生が私だったら。。。。
私は癌患者だから職場で差別を受けると思っているのではないのです。
この先新たなホルモン剤を使う事で、身体にどんな影響が出るか分からないです。
ゾラの時のように、プチ鬱、更年期症状が出て忘れっぽくなったり、怒りっぽくなったりするかも知れません。
仕事でケアレスミスも多くなるかも知れません。
再就職が決まった時、丁度新しいホルモン剤を使う話が出てました。
でも、何か身体に異変が起きてもお休みも取れないし、診察も受けられない。
仕事に慣れるまで治療を延したいと主治医に話しました。
もしそんな副作用が出た時、仕事のできない奴だと思われたくないのです。
皆さんと同じように、それ以上に仕事してやるって気でいます。
だから会社や仕事に慣れてからなら、まだ影響が少なく仕事がこなせると思っているので、今はまだ癌患者だと知られては困るのです。
仕事で何かミスが起きた時に、この事と結びついて仕事を失う事が怖いのです。
収入だけの問題ではありません。
この地を離れることになるのが嫌なんです。
家族の者は病院を変わる事をそんな大きな問題だとは思っていません。
でも、私はどうあってもずっと診ていただいてる主治医に診て欲しいと、今のところ思っています。
だから、今の生活環境を維持する為には、職を失う訳にはいかないのです。
この地で仕事していなくては意味がないのです。
現実にも目を向けなくては、夢だけでご飯は食べれないし、治療もできません。
仕事では堂々と言いたい事を言ってるし、なんら卑屈にもなっていないし、自分を卑下する事もないです。
就活を真剣に始めてから再就職するまでの3ヶ月間、本当に社会から取り残された気分でした。
あんな思いはもうしたくないのです。
先生、もう一度想像してみて下さい。
先生が、医師でもなく、教授でもなく、極々平凡で何の能力も資格もない、一般事務しかできない50過ぎてリストラになったシングルの癌患者の女だったら。。。
そして、奇跡的に時給の高い事務職で派遣社員として再就職を果たし、偶然にも職場が主治医の診察曜日がお休みの会社で、有休がまだとれない半年間も、誰に気兼ねなく診察が受けれるとしたら。。。。
新卒者でも仕事に就けない日本です。
そして北海道は日本の中でも厳しいのです。
これが現実です。真実です。今の私です。
いつかChangeする思いが強くなる日がくるかも知れない。
でも、それは今ではありません。残念ですが。。。



↑ ↑ ↑
皆さんの応援で、また更新しようとがんばれる。ぽちっ

誰がそれをするかは個人の自由です。強制も必要ないです。
でも、今のガン医療の限界は明らかにみえています。誰かがChangeしないといけないのです。他の人は変えてくれませんので。笑
お互いに頑張りましょうね。

日本では今、朝の8時過ぎです。
サイトの中で、「より良いサイトを目指しご意見をお寄せ下さい」とありましたので、こんな考えの患者もいるなと思っていただければ幸いです。
私のブログ友がこの関連記事以外のところでコメント入れて下さってますが、そのお二人もネットに載せるのは細心の注意をしてと仰ってました。
サイトの管理者の方に、私達のようなサイレントサバイバーがきっとたくさんいて、参加できないジレンマを感じている事も想像していただけたらと思います。
先生は嘆くだけでは先に進まないといつも仰ってますから、私達の行動力の無さにうんざりするかも知れませんが、ネット炎上、誹謗、中傷は避けたいので。
そうそう、先生ブログの更新も月1回位はしていただけないでしょうか。爆
これからもお身体に留意されて、マイ・ドリームの牽引者として、医療者として、サバイバーとして、たくさんの情報発信をお願い致します。
陰ながら応援しています!(*^^)v
お忙しい中、ありがとうございました。
今日は会社お休みで、これから婦人科受診です。堂々と、病院に行けます。笑。。。
人それぞれ立場、事情があるとおもいます。
自分には一括というのは性にあいません。
サイレントサバイバーの立場で協力できる場所があればよいですね。
経営者が人を雇用する時、病気の履歴は重要視するでしょう、
それを納得して採用する人は、極限るとおもいます。
何かの時に、病気のことが分かれば、
聞かれなかったから、云わなかったでは済むとは思われません。
ガーネットさんの立場はすごく理解できます。
人はみな善性な方たちばかりだとは限らないですよね、
ヒョンなことから情報が入り悪戯心をおこすことは多いかなと思われます。
職場環境の表現は、もう少し控えられた方がよいとおもわれるな~。
上野先生には理解していただけたようでよかったですね。
いえ一番守らなけれならない事と思います。
ガーネットさんのお気持ちよくわかります。
自分ががん患者であると言うことで生じるいろいろな事、例えば偏見であったり、
同情、忠告、興味‥‥考えたでけで面倒だなあと思ってしまいます。
ですから私は、身内以外では本当に気の許せる友人にしか話していません。
その場の雰囲気で何気なく話してしまったとしたら、すぐに広まるのは
目に見えていますので。
冬の寒さに逆戻りしてますのでどうぞお体を大切になさって下さい。
職場環境の事、注意します。
と言いながら、延し延ばしの本題の記事、またしても内情が・・・。
でも嬉しかった言葉も頂きました。
今日は婦人科の事書きます。
また、延びてしまう。(#^.^#)
はい、こんな私の言いたい放題にもきちんとお答え頂き恐縮です。(^_^;)
(^.^)
前向きな姿勢ではないかもしれないけど、自分なりに精一杯生きてると思っています。
幸い余命の告知を受けてる訳でもない癌患者ですから、(告知を受けてても、癌患者じゃない方が突然亡くなる事もありますから、余命は誰にも分からない事ですが)まだこの先長いと考え、将来の為にいくばくかの貯えは残しておかないとね。
シングルは自分の事は極力自分でと考えますから。
何事も治療を優先する為に生活をどうするか、と言う事を考えて決めるようになってしまいました。(そんな大層な物じゃないけど。笑)
でもだからといって、パフォーマンスの悪い従業員をいつまでも休ませて給料を払ってくれるような特別な施設でもありません。非常に厳しい経済状況の中で、優秀な技能者さえもリストラしています。さして特殊技能があるわけでもないデスクワークの中年女性は、訴えられないようなきちんとした理由さえ見つかれば解雇したいというのがホンネでしょう。それは単なる憶測ではなく、希望退職のすすめは受けたことあるのです。幸い、私は他の部門に推薦されて働き続けていますが。こんな現状でがん患者であることをカミングアウトしたら、どうなるのでしょう?
差別してる方が悪いというのは正論。でもクビになったら、誰も面倒みてくれませんよね。
私の部署には派遣社員もいます。今は数十倍の倍率でやっと決まったと言っています。若くて英語やフランス語もできて健康な彼女たちが、低い時給で夜遅くまで働いているのです。経営者だったらどっちを選びたいか、一応管理職でもある私は競争や存続の責任も理解できて辛いです。
それと私は会社でカミングアウトはしていませんが、癌患者のサポート活動はしています。バーチャルではなく、きちんと1対1でお会いして、じっくり話しています。
できることをせいいっぱいする、それでいいのではないかな。
それと勝手にタイトルにkana kanaさんのフレーズを使わせていただきました。
的を得ている言葉だと思ったので。(^-^)
リストラされるどころか、リストラする立場でもある訳ですね。
管理職で患者というのも、なかなか辛い立場ですね。
これは絶対漏らせないですね。
以前の会社では10年も前からリストラは始まっていました。
8年前に最初の告知を受け、3年前に2度目の告知。
こんな私がずっと残ってこれたのは、会社の理解があっての事でしょう。
この度のリストラでは若い人が私より先に早期希望退職に応募を決めました。
北海道は業務縮小と言う事で、支店から営業所に格下げ、いずれ無くすんじゃないかと言う組合の説明もあり、会社に見切りをつけたんですね。
今思うと私達は何と世間知らずだったかと、後で皆で話し合ったものです。笑。
ネットで解雇ができるか調べた所、会社に損失を与えた場合は合法的に解雇できるとあり、私が休んでた2ヶ月間派遣社員を使って会社に損失を与えた事になると思いました。
面接をした管理職もその後本社の面接でリストラされました。
本当に厳しい時代ですね。
100年に1度って、こう言う事なんですね。。。
kana kanaさんは能力があるから残っているのです。
でもマイナス要素が表立てば、厳しい場面に遭遇するかも知れないですよね。
kana kanaさんの思いも良く分かります。
色々お話し下さってありがとうございます。
派遣さんのがんばりを理解している管理職がいるのは、派遣の皆さんにとっても頑張り甲斐があるというものです。
最後に、私が面接を受けた時部長が言ってた言葉を管理職のkana kanaさんに送ります。
「辞めるも地獄、残るも地獄」 こんな時代から、早く抜け出したいものですね。(^.^)/~~~
独身の乳がん患者です。
記事に書かれていること、自分が感じていたことと重なる所がとても多かったのでコメントを書かせていただきます。
私も職場ではサイレントサバイバーの立場を貫く硬い意思があります。色々な方がいていいと思います。でも今の日本は、誰でもが希望通りに守られる社会ではありません。いち小市民だからこそ、ひっそりと生きていくためには、中傷や興味の対象となりかねない情報は皆明らかにしないものです。たまたま私の場合は、外から見ればまったく分からない乳がんだったということなだけと割り切っています。
上野先生のことは尊敬していますし、ドリームチームも応援しています。でも患者の顔がほとんど出てきませんね。あれだけたくさんの医師が顔を出しているのに、その医師が診ているだろう患者は息を潜めているのです。
そこには立場だけでなく、小さな認識のギャップがあるように思っています。
私も、患者会などでは自分の体験を話しています。顔を見せなくてもできることは沢山ありますし、顔を見せたからと言って変わるものでもないと思っています。
癌患者となった時、患者ブログをたくさん訪問しました。
でも独身で中高年のブログはほどんど見かけませんでした。
だからわざわざタイトルに独身で、中高年だと分かるようなネーミングにしました。笑。
私は患者会にも入ってません。
リアルな癌患者と話すのは入院した時一緒の病室だった方1人です。
私は自分を普通の健常者と同じ環境に置きたかったのです。
特別な事じゃない、乳がん患者なんて溢れるほどいる。
ブログだって乳がん患者のブログがどんなにあるか。
皆にも初めから言いました。「普通に接してくれ」と。
それでもこんな私の経験が少しでも役立てばと思い、ブログを開設したんですけどね。
私は再建の写真もUPしてるんで、これで実名と顔知られたたら本当の意味で真っ裸になっちゃいます。(#^.^#)(まぁ再建の写真はまっぱですけどね)
どんな人でも、その立場にならないと分からない事ってたくさんありますよね。
いくら知識があっても情報を持ってても。
100年に1度の不景気、どんなに耳にした事か。
就職難、どんなに報道で見聞きしていた事か。
ハローワークで検索機に向かってても、実際本気で仕事を探した時に、あー、こんなに再就職って難しいものだったんだ・・・と知りました。
そんなもんじゃないですか。(^-^)
お互い、明日の朝起きるの辛くなるから、もう寝ましょう!
おりさん、本当に思いを書いてくれてありがとう!
仕事がんばってね。お休みなさい。(-_-)zzz
コメントありがとうございます。
私は自分だけの問題ですが、主婦の方はご家族の事もあるので、制限される事は他にも多々あるのでしょうね。
やっぱりどんな事も、その立場にならないと分からないものかもしれませんね。
私達は私達なりに、自分のできる方法でやって行くしかないですね。
私は発症してから8年目に入りますが、この8年間でもかなり乳がんの啓蒙活動は進んでますね。
メディアに取り上げられる回数も、映画等の作品になる事も多いですよね。
皆さんに関心を持ってもらう事が第一かな。
私は自分が勉強する事で精一杯です。笑。
時間を作ってその為に何かをするまでには至っていません。
せめて自分が学んだ事、体験した事をこうして記事にして、読んでいただければなと思っています。(*^_^*)
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