リストラ、50代の就活、派遣切り、そして現在パートさん・・・この先どうなるのか?賢い患者になるよ!生きてるだけで丸儲け!!
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今日は『患者必携』について書いてみたいと思います。

私がこの件を知ったのは、6月7日に開催された市民公開講座に参加した時の
講演からでした。   こちら → 日本癌学会市民公開講座

その後、7月11日に平成21年度 第1回市民向けがん情報講演会
『がんになったら手にとるガイド~がん「患者必携」~』があるというのを知り、
そのお知らせをブログに書きました。  こちら → がん「患者必携」


今回はその続きです。
7月11日の講演会では「患者必携」の試作版ができており、その内容について
医療者側、患者側、全国から600人余りの人が各会場からTV会議システムで
結ばれ、意見交換がされたようです。

私は1冊の冊子と想像していたのですが、3冊に分かれて1セットなんですね。
この内容を見ただけで、「これは想像以上にいけてるかも!」と思いました。

前回の記事では、新人患者さんにはいいかもなんて書いてたんですが、7年目の
ベテラン患者の私も欲しい。

これからまだ手直しが必要のようで、きっと何度も改訂されて充実していくので
しょうね。
今回もがんナビ通信から主だった所を紹介してみようと思います。
詳細は下記にアクセスして下さいね。


国立がんセンターが試作版を公開
患者向けガイド「患者必携」は“必携”か
  より1部抜粋


試作版は、
(1)がんの診断や治療、ケア、費用、心の問題、療養生活などの情報をまとめた
「がんになったら手にとるガイド」(A4判・254ページ)

(2)自分の情報を書き込める「わたしの療養手帳」(A5判・70ページ)

(3)地域の情報を集めた「地域の療養情報」
(今回は、栃木、茨城、静岡、愛媛の各県版を作成)から構成される(写真)。

読むだけではなく、調べたり、書き留めたり、整理したり――と、受身の情報収集
のみならず、「行動を起こすこと」につながる工夫が随所に見られるのが特徴の一
つといえるだろう。


私も(2)の「わたしの療養手帳」ができた事は、患者にとってすごくプラスになるだ
ろうなと思いました。
これは上野先生がずっと私達患者に教えていた事なんですね。

患者側からも発信するために、自分を知る事の第一歩ですね。
7年前に、これができてたらなぁ~。。。
今よりずっと賢い患者になっていたかも。。。。かも?です。

ダウンロードしてちょっと中身を見てみましたが、お薬手帳のように自分を知るのに
医師に対して質問し易くなるだろうと思いました。
何たって癌学会のお墨付きで作られた必携ですから、それを見ながら医師と話たら
水戸黄門の印篭みたいに力強いでしょ!

この効果は想像以上に大きな力を与えると思いました。
これから癌と立ち向かう患者さん、一つでも闘うアイテムが増えて良かったですね!



●「医師がちゃんと説明しなくなる?」不安の声も

講演の中では、患者必携の活用法の一つとして“医師と患者の対話のツール”に
なることが強調された。

しかし参加者からは「患者必携を読めばよいということになり、医師の説明が不足
するのではないか」、「どのように医師と対話すればよいのかわからない」といった
不安の声が挙がった。

しかし、診療ガイドラインも患者必携も一般的なことを書いたものなので、医師との
会話の中で『自分の場合はどうなのか』ということを確認する作業が必要になる。


これは当然の事ですよね。
あくまで標準的な事を書いてる訳ですから。
だから自分を知る事が第一歩なんです。

このような疑問を持つ事の方が、私にはちょっと分からないです。
自分はどうなんだろう?って、絶対思うでしょ?そしたら聞きますよね?
聞けないですか・・・・・そうですか。。。

では、私のクリニックの場合・・・・
検査結果、告知の時に紙に書いて先生が説明してくれるので、その時はボーっと
してても、後で読み返して理解する事ができます。
こちら → 運命の日・・・・乳癌告知・そして会社では・・・・

手前みそですが、この方法は他の医療機関でもやって欲しいですね。
患者側の質問に答えるだけでなく、こうして初めに書きながら説明してもらえると、
何日たってからでも医師の知識の基で書かれた正確な情報を、おさらいできます。

急がば回れ。
最初は手間かかるけど、医師もこの方が何度も同じ事言わなくていいし、患者も
気持ちが落ち着いた時に読み返し、そこから新たな疑問を聞けばいいから無駄
なく事が運ぶような気がします。

どうでしょうね、これ、いけるでしょ! 
患者側から言わせてもらえるなら、義務付けても良いかと思うくらいなんですけど。

あと、もう1つ気付いたんだけど、必携の中でリハビリの事書いてたんですが、
必携が1番必要な人はネットで調べる事ができない人だったりしますよね。
そうするとどうしても年配の人が多いんじゃないかと思うのね。

だから、リハビリも文字での説明だけでは不十分じゃないかなって。
挿絵入れたらもっと理解できる感じでした。(乳がんの項目しか読んでないけど)




●書き込む作業が病気の理解を深める一助に

さらに、各会場の参加者からは

「再発・転移患者のための別冊や療養手帳もほしい」、

「自分が住んでいる県は療養情報を作成する計画はないのか」、

「5年生存率という意味がよくわからない。用語集を充実させてほしい」、

「親や子どもに自分の病状をどのように伝えるのかという情報もあったほうがよい」、

「患者必携の使い方を学べる場をつくることも必要だ」など、さまざまな意見や要望
が相次いだ。


用語集、私はある患者会から出てる用語集がとても役立ちました。
乳がん本を読んでると、意味の分からない専門用語がいっぱいで、それを理解する
為の辞書みたいな役目でした。今も大事に持っています。

以前はこんな冊子や製薬会社の冊子なんか、講演会場で無料配布されてたけど、
最近見なくなりましたね。。。
お役立ち情報だったのに残念。ゾラデックスの事もこの冊子で勉強したんだった。




●患者の声で患者必携を“育てよう”

がん対策情報センターでは、このような患者や家族の率直な意見をもとに患者必携
の内容を検討・改訂し、平成22年度以降に最終版を完成させる計画だ。
地域を限定して、試験配布を行い、実際に使用した患者の評価を受ける。

同時に同センターのホームページ「がん情報サービス」でも、患者必携の試作版を
公開し、意見募集やアンケートを実施している。

完成版の患者必携は、がん診療拠点病院を介して患者に配布されることが想定さ
れるが、どのくらいの規模で、どこから配布されるのかなど、詳細は未定だ。
今後、国のがん対策推進協議会での検討なども踏まえて決定される。


私がここで書いた事もアンケートに書いてみようかなと思っています。
皆さんも患者必携の充実の為に、ご自身の体験から感じた事を書いてみません?

試作版はPDFで公開されていますが、時間帯でかなり重くなる事があります。
とても読み切れないです。
関心ある所だけ開いて読んでみました。
  患者必携試作版へのご意見募集



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コメント
この記事へのコメント
賢い患者になるために
こんにちは♪

乳がんと告知されてから初めて癌専門病院へ行った日、姉がノートとボイスレコーダーを持ってきてくれました。
二人で話を聞くのだけど、そのときは大したことじゃないと思って聞いていても、後からそれが大きな問題となることもあるので、一言も聞き逃さないように、との配慮でした。

結局は後からボイスレコーダーを聴き直すことはなかったのですが、書くことはとても重要だと思いました。

告知されたばかりのときは、まだ一年生になったばかりで、自分の病気のこともあんまりわかっていません。
だから書くことにより、そのときはわからなくても、後から読み返して、理解することって多いと思います。

この患者必携書も、そういうふうに役立てばいいなぁと思っています。
特に乳がんの場合は先が長いですから、10年日記みたいになっているといいかも・・・。

余談ですが、最近電子カルテが普及していますよね。
あれはどこでも誰でもカルテを取り出せるという便利さの半面、医者にとっては自分の手で書いていないので、そのときの情景を思い起こすことが難しいそうです。
自分の手で書かれていたときは、カルテのすみっこにちょこっと書いた一言や何気ない印に、「あのときはこうだった」と思い返せるそうです。いかに書くことが大事かってことです。
2009/07/31(金) 16:13 | URL | ゆんこ #-[ 編集]
ゆんこさん
私は最初の時は全く何にもしなかったですね。
2度目の時は組織診手術の日に、乳がんの最新本と入院用のパジャマを買ってクリニックに行きました。(^^)
それでも組織診したらセンチネルリンパ生検の精度が落ちるの、手術後に知りました。
本買ったけど読んだのは手術を待つ時間からだったので、そこのページまで辿り着いてなかった。(ToT)/~~~   意味ない・・・ぐふっ。

確かに先生はカルテの厚さでどの辺に書いたとか、分かるのかも知れませんね。
5年分のカルテだと、結構厚くなっていて、1度資料を探すのに手間取ってたので、「インデックス付ければいいじゃん!」って言ってしまった事ありましたが。(●^o^●)

内科、形成は電子カルテです。私は検索が早くて好きなんですけどね。
ジーっと打込んでるの見てます。( 一一)

婦人科と乳腺はアナログ。
アナログ同士だから、お手紙なんて連絡網が合ってるのかも。
私のカルテは他科のお手紙がたくさん貼ってあるので、すごく厚いです。
先生大変だろうなぁ、探すの。(*^_^*)
2009/07/31(金) 22:18 | URL | ガーネット #0ll.HrS2[ 編集]
東京で
築地会場で参加しました。
思えば、私など当初はなーんにもしませんでした。術後一年を目前に初めて積極的になりました。
皆さん、ずっと早い行動ですね。
病院は、すでに電子カルテ主流と思ってました。クリニックも大病院も大学病院もそうでした。
皮膚科クリニックだけはアナログです。
2009/08/02(日) 22:44 | URL | ゾウ蔵 #yl2HcnkM[ 編集]
ゾウ蔵さん
わー、参加したんですね。
私は行こうかなと思っていながら、求職活動でごたごたしてる内に忘れちゃい
ました。(@_@)

2度目の手術は4年後の事でしたが、それでもこんな感じでした。
ホルモン療法の事ばかり考えてて、対側を手術するかもなんて、これっぽっちも
考えてませんでした。

東京はやっぱり進んでますねー。
乳腺クリニックは院長が電子カルテが嫌いみたいです。(^^)
2009/08/03(月) 09:32 | URL | ガーネット #0ll.HrS2[ 編集]
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