リストラ、50代の就活、派遣切り、そして現在パートさん・・・この先どうなるのか?賢い患者になるよ!生きてるだけで丸儲け!!
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今迄に何度かお話している事です。

進行がん、再発がんの治療について・・・・
私自身は今のところ順調(?)に治療は進んでいますが、再発、転移はがん患者で
ある限り一生つきまとう不安でもあります。

2年前の私は治療は最後まで諦めないで受ける、受けたいという考えでした。
緩和医療の事も知らず、ホスピス=緩和医療=終末期=死とイメージだった。
誤解や間違った思いもありました。
自分なりにたくさんのサイトを訪問し勉強してきた。


左乳がんから7年、右乳がんから2年のガーネットが、今迄勉強してきた事を復習し
てみたいと思います。


数日前、久し振りにteamoncology.comを訪問しました。

そこで目にしたのがnewのマークの付いた上野先生のコラムでした。
『がん治療の原則』について書かれているもので、先生のブログに書かれている
ものに加筆、修正を加えてコラムとして載せているものです。

もちろん以前にブログで読んでいる記事でした。
自分の考えをコメントした事もありました。
そうして自分なりに理解したつもりでいたのです。。。


なぜ今この記事を改めて読み返したのか?
なぜこうしてまた記事にUPしようとしたのか?

納得して治療を受ける難しさを感じていた事、理解していたつもりでも、やっぱり
自分自身が再発、転移という事態にならないと理解できないのかも知れないと
思っていた事。。。

そう思ったのは、大原まゆさんのブログの影響で、彼女が亡くなった後ですごく
考えさせられた。

彼女は亡くなる1ヶ月前まで肝臓の治療をしていた。悩みながら。。。
QOLを大事にしていた彼女だったから、身体への負担を考えながらの治療でも
あったのです。
それでも、そんな彼女でも、もう止めたいと思うまで身体の負担が大きくなり、決心
したのが亡くなる1ヶ月前の事だった。

なぜそこまでいってしまったんだろうか・・・・。

彼女自身が「まだまだ痛みコントロールの入り口に立ったばっかりの新人です」
とブログに書いています。
これが亡くなる1ヶ月前の彼女の言葉です。

彼女はまだ頑張れると思っていたのだろう。
しかしそれは突然襲ってくるのですね。後戻りできないほどの衝撃が。

もし私が痛みのコントロールができて日常生活を送れている時に、転移が広がった
りした場合、次の手を打ちたいと思うだろう。
まだ体力もあり、意識もしっかりしているから・・・・と、患者の私は思うのだ。

それによってどのような衝撃が来るか、患者の私には分からないのだから。
もしベッドに臥せる事なく生活を送れて痛みのコントロールができてる私なら、
きっとまだまだ頑張れると思うに違いない。

患者自身の予測と現実には、どうして違いがでるんだろう? わからない。。。
医師はどうして予測ができるのだろうか? またはできてないのだろうか?

チェンジの時期は、何か数値で表れるものなのだろうか?
そこまで医師は患者に話すものなのだろうか?
これも患者から聞かないと教えてもらえないのだろうか?

痛みのコントロールの大切さ、QOLを保っての治療はどの時期にどのように
チェンジすればいいのか、またまた分からなくなっていたのでした。


そんな時に、上野先生のコラムを見たのです。
こんな思いをしていた私だったから、また読んでみたくなったのです。
そして繰り返し読む事で、また改めて納得していく自分がいました。

この先、もし自分自身がその立場になった時、どのような行動を取るか正直
わかりません。

でも、このような選択があるのだという事を自分の中で理解して行く事、忘れない
ようにこうして復習して行く事も、今の自分にできる「賢い患者になるため」の勉強
であるのだろうと思っています。


コラムより一部抜粋してご紹介したいと思います。
何か縁があってこのブログを訪問して下さった皆様にも、読んでいただけたら・・・

患者さんの満足度を高めるがん医療の新たなアプローチ“チームオンコロジー”
上野 直人
 より


がん治療の原則(4)
■治療しないことも治療の1つです


治療のゴールを変える必要があります。化学療法などを無理に行って、
命を縮めるようなことになるよりも、緩和医療による「生活の質の向上と
維持」を考えるべきです。
・・・・・
これも1つの治療であり、とても良いゴールなのです。
・・・・・
がん治療と緩和医療を分けて考える医療従事者や患者さんがいるかぎり、
がん難民は発生しつづけるのではないかと思います。


がん治療の原則(5)
■治療の目標は患者さんの高い満足度を得ることです


たとえば、仕事をずっと続けたい、孫と一緒に暮らしたい、美味しいものを
食べたいなど、ニーズはさまざまです。
・・・・・
しかし、何度も言うようですが、医療従事者は患者さんの気持ちを見抜く
プロではありません。
気持ちがわかるように努力する必要はありますが、患者さんが言ってくれ
ないと正確にはわからないのです。


がん治療の原則(6)
■抗がん剤の副作用はあってはいけないものです


また、患者さんが副作用ついて聞いてこないために、医療従事者が勝手に
患者さんは大丈夫だろうと判断していることも多々あるようです。
・・・・・
よりよいがん医療を受けるには、患者さん自身が出現しそうな副作用の種類
などを知り、アンテナを張ってモニターし、常に医療従事者へ副作用の有無を
報告するべきです。
それで、もし医療従事者が我慢を強調するようなら、今後、そのようなところで
は適切な治療は受けられないかもしれません。



コーヒーブレイクです。 

cNmF8WHP.jpg

可愛いパスタを送ってくれた姪がこちらのコーヒーも送ってくれてました。
京都と言えばお茶・・・・と思いきや、コーヒーとは・・・・素敵な裏切り!
出産祝いのお返しだったので、缶に赤ちゃんの命名が入ってました。



qls1NqRU.jpg Y6QvheOG.jpg

ブルーマウンテンは飲みやすいですね! by コーヒー音痴のガーネット (*^_^*)




こうして改めて読んでみると、いかに医師任せの患者では患者自身が満足度の
高い医療を受けられないかが分かりますね。

お互いのコミュニケーション不足から、主治医への不信感からの転院、転院先が
見つからない、がん難民になる・・・・こんな道に迷いこまない為にも、私達患者が
しなくてはいけない事、できる事がたくさんありますね。

今からでもより良い医療を受ける為に、ちょっとだけ考えてみませんか・・・。 



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上野先生は今日は帯広に飛んでるみたいで3度目の来道だそうです。
先生、北海道でのチーム医療推進にお力添えをお願い致します!

コメント
この記事へのコメント
ちょっと
   ガーネットさん

考え始めると、収まりがつかなくなりそう!
QOLは独り身には特に重要だね。
基本法が出来たとはいえ、地域、、経済力差などは確かにある。

がん治療の原則(4)(5)(6)も参考になりました。
もっと知識、情報を増やして対処します。
                 しろ


2009/07/14(火) 21:06 | URL | しろ #-[ 編集]
管理人のみ閲覧できます
このコメントは管理人のみ閲覧できます
2009/07/14(火) 22:24 | | #[ 編集]
しろさん
>QOLは独り身には特に重要だね。

しろさんに言われるまで、既婚だからとか未婚だからとかで考えた事なかったです。(*^_^*)
そうですね~、自宅療養が長くなると・・・・。
動けなくなったら病院と思ってたんで、何にも考えてませんでした。笑。
2009/07/14(火) 23:21 | URL | ガーネット #0ll.HrS2[ 編集]
2009/07/14(火) 22:24 さん
壁を感じてるとか、今とても不安に思っているとか、そんな事はありません。(*^_^*)

これは「大原まゆさん」やその他のがん患者さんの記事を読んで感じた事です。
乳がんに特定したものでもないのです。
皆さん亡くなる1ヶ月前までブログを読む限りでは気力もあって、それがあっという間に
死を迎える事が信じられなかったのです。

ブログでは大変な事があっても、それが過ぎて穏やかな時に更新しているから気力が
あるように、読み手が勝手に感じてるだけかも知れませんが。

ただ、なぜ?なぜ?と思いました。。。

副作用、痛みを患者が医師に伝える事の大切さを感じました。
QOLを考えて治療したいと思っても、患者のニーズが上手く伝わらないとこんな風に
1ヶ月で大きな波がくるものなのかと思ったのです。

新しい治療を試してみたいと思う患者の気持ちもわかります。
そこで治療と副作用の兼合いを考える事は当然の事だと思いますよ。
副作用が何もなく治療ができるなんて考えてる方がいるとしたら、
そのほうが不思議ですね。
2009/07/14(火) 23:45 | URL | ガーネット #0ll.HrS2[ 編集]
こんにちは。

(4)の治療をしないという選択、これは私の父が選びました。70歳を過ぎての癌発見で、母に相談する前に自分で決めていました。
でもね、主治医は「手術しましょう」と何度も言ったそうです。それがイヤだからと言って、転院しました。
そういう医師もいるんですよね・・・。
2009/07/15(水) 01:27 | URL | ゆんこ #-[ 編集]
がん治療の原則(5)
母さん、主治医に仕返ししてやる、と診察室に入り返り討ちにあいました。
看護師さんに話すと、遂に先生開き直ったわねぇ・・・ハハハハハハァ~、側で見てると面白いよぉ~ !
2009/07/15(水) 07:46 | URL | あんぱん父さん #-[ 編集]
ゆんこさん
やっぱりいるんですねそういう医師。
私の父も強い抗がん剤はしていませんでした。
それ以前に肺の機能低下がありましたが、がん治療での副作用は何もなかったし、亡くなる日まで普通食を摂れてました。

リアル癌友のお父様も前立腺がんですが、積極的な治療はしていませんが、今も健在です。
進行度や年齢、それぞれ違うので一階に何が良いとは言えませんが、ニーズはしっかり伝えなくてはいけないのでしょうね。

ゆんこさんのお父様はそこで転院を決める勇気もおありだったんですね。
なかなか病院を変えるって勇気要るけど、治療前でよかったですね!
2009/07/15(水) 11:44 | URL | ガーネット #0ll.HrS2[ 編集]
あんぱん父さん
あんぱん母さんと主治医とのやりとり、なかなか面白いです。(*^^)v
ブログで書かれていた続きを私が繋ぐとすれば、主治医にこう切り返しますね。
「明らかに太っていても健康なんて考えてるのが医者の不養生の始まりですよ!」
って。(●^o^●)
2009/07/15(水) 11:49 | URL | ガーネット #0ll.HrS2[ 編集]
がん患者にとって、これまた避けて通れないお話ですのぅ、、。

QOL、、、院長先生がもし、自分が末期がんになったら、強い治療はしないで好きな釣りに行きます、とおっしゃっていましたねぇ。

もし自分だったらどうするか。
やっぱり緩和ケアかな。
痛くなくしてほしい。
再発転移したらきっとすぐ、調べたり見に行ったりするかも。
そして、希望、思うことを文書にして残しておく。

gannbaさんの時も思ったけど、ブログ更新してても、それは乗り越えたわけではないんじゃないでしょうか。とっても危ない瞬間のすきまに、更新できているだけのような気がするんです。
あるところまで行ったら、いつどうなるかわからないんだと思います。
2009/07/15(水) 12:45 | URL | はーにゃ #-[ 編集]
はーにゃさん
私はブログを始める前からgannbaさんのブログ読んでたんですけど、その頃は私自身が
何も知らなくて、医師任せの患者でした。
ただただ、治療できる方法が残っている事で、希望が持てると思っていました。
そこには兄が何の手だてもなく亡くなったという無念な気持ちがあったからです。

まだ発症して間もない頃で、自分の病気を調べているうちにだんだん再発、転移が
怖くなり、何もする術がなくなったら即、死に繋がるというイメージだったのです。
だから色んな治療にがんばってるgannbaさんを応援していました。

免疫療法など最先端の治療もしていましたね。
東京まで行ける体力もあったし、本人が頑張る気でいるのに、止めなさいとは言えま
せんでした。
その頑張りが生きる気力になっているんだろうと思っていましたから。

そのあと、よっしぃ先生、上野先生のサイトで色んな事を知るようになり、緩和医療と
いうものはがん治療の一環である事等を知りました。
そして私も末期となったら痛みの緩和だけをして欲しいと思いました。

そうして納得していた時の今回のでき事でした。
ブログだけでは分からない。やっぱり自分がその立場にならないと。
私はがんばってしまうタイプの様な気がするんです。自分を限界以前に止められるか?
だから道標が欲しいと思いました。
自分がどこまでも突っ走ってしまいそうで怖いです。

ゾラデックスで副作用が出て主治医が中止を言っても、後悔したくないと日常生活に
支障をきたすようになるまで頑張ってしまった自分です。
でもこれが抗がん剤だったら・・・自分で気付いた時は遅いんですよね。(@_@)

どの辺で切り替えるのか、具体的な道標が欲しいなぁと思いました。
あるところ・・・・その、あるところが具体的に知りたかったのです。
それは、今は分からない事ですよね、きっと。
その時がきたら、主治医に自分のニーズをきちんと伝えられるようになっている事が
今の私が準備できる事でしょうか。(^-^)
2009/07/15(水) 13:30 | URL | ガーネット #0ll.HrS2[ 編集]
こんにちは
最初、私も医者任せでした。いろんな人のブログを読むようになったのは手術が終わってから。そこからが本当の勉強の始まりだったと思います。まだまだ勉強不足ですが(^^;
やれる事はやりたい…と思っていましたが苦しい、痛いは嫌です。最後まで笑って過ごしたいな~。
2009/07/15(水) 17:31 | URL | 三毛猫 #-[ 編集]
三毛猫さん
痛いのが1番嫌ですね。
ペインコントロールって難しそうですね。
繊細な薬剤調合が必要そうで。。。
私は側に誰もいないから、痛くなったらすぐ我慢しないで病院に駆け込む!(●^o^●)
2009/07/15(水) 19:42 | URL | ガーネット #0ll.HrS2[ 編集]
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